眼见女儿病情愈来愈严重，李女士2021年写了一封信，寄给蔡英文信箱，并通过脊髓性肌萎缩治疗药物争取协会在脸书转贴。李女士在信中悲痛地写道，身为一个母亲，看着女儿每天在与时间赛跑，作为父母的我们难过至极；希望蔡英文帮忙让Spinraza（诺西那生钠）用药范围可以扩大，以及Evrysdi（利司扑兰）在台上市，“请您救救我的女儿……求求您了，请帮忙给予台湾更多病友们能拥有用药的机会，诚挚的拜托您，病友们真的没有等的时间。”
没有得到台当局的任何回应，却辗转得到了大陆朋友传来的消息：2021年11月，国家医保局谈判代表张劲妮“灵魂砍价”后，诺西那生钠注射液在祖国大陆的费用从每针近人民币70万元（约81.4万港元）降至3.3万元（3.8万港元）。按照诺西那生钠注射液生产厂家的规定：在第0天、第14天、第28天和第63天给予4次负荷剂量，此后每4个月给予一次维持剂量。这样算下来，在台湾一年数百万医疗费在大陆能降至一年约10多万元。
在东莞治疗后病情趋稳定
当时，小沂的脊柱侧弯开始加剧，尽管根据专家建议在脊柱两侧装了钢板，但仍无法阻止这个趋势，注射诺西那生钠成了迫在眉睫的事情。李女士通过在东莞定居的同学找到了东莞市妇幼保健院儿童加护病房主任周新龙，得到了肯定的答覆：“可以来东莞打，自费就是3.3万元左右一针。”李女士和丈夫于是决定带着女儿到东莞求医。2022年11月11日，在东莞市妇幼保健院，周新龙透过椎间隙将5毫升的诺西那生钠注射液缓缓注入小沂的蛛网膜下腔。李女士和丈夫喜极而泣，马上和台湾的病友分享喜悦。之后，按照剂量方案，在第14天、第28天，小沂在医院注射了后面两针诺西那生钠。第63天，也就是1月12日，小沂注射了第四针。接下来，她应该在今年5月再注射一针。
台病友盼赴大陆接受治疗
在东莞暂住的这些日子，李女士得到了很多帮助，例如心疼他们专程从台湾来东莞为孩子看病的酒店老板，一直非常照顾他们；周新龙的妻子想让李女士和小沂住进家里方便照顾。这些来自陌生人的温暖让李女士感动得热泪盈眶。李女士说这一趟大陆之行“真的好温暖”，如今知道小沂得到治疗的好消息，已经有台湾的病友联系她，也想来东莞打这个针。 |
